zaterdag 22 januari 2022

Alles over Ambacht

Maureen in actie voor onderzoek naar de spierziekte FSHD

4 mei 2016

HENDRIK IDO AMBACHT - Maureen Ramaker is eind februari gestart met een zogenaamde spieractie. Zij wil met haar actie geld ophalen voor het Prinses Beatrix Spierfonds bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD.

Maureen en haar dochter Anouska hebben de erfelijke, progressieve spierziekte FSHD. “Ik wil heel graag wat doen tegen deze verschrikkelijke spierziekte. Ik word dagelijks geconfronteerd met de steeds erger wordende spierzwakte. Even een trap oplopen, een stukje fietsen met dit heerlijke weer, zwaaien naar bekenden tijdens het boodschappen doen, maar zelfs ook lachen, fluiten en eten is soms erg moeilijk.

Overal gebruik je je spieren voor en als ze niet meer functioneren zoals je dat zou willen is dat erg frustrerend en ben je steeds meer aangewezen op hulp van je omgeving. Als ik kijk naar mijn 21-jarige, stoere en veerkrachtige dochter met haar hulphond en ik zie haar iedere dag worstelen met haar beperkingen, dan heb ik niet meer motivatie nodig om door te gaan met actie voeren. Met de opbrengst van de actie hoop ik een mooi bedrag op te halen voor de campagne ‘FSHD de wereld uit!’, zodat er snel een nieuw onderzoek kan starten op weg naar een medicijn.

Maureen probeert zoveel mogelijk actievoerders om zich heen te verzamelen. Zo doen onder andere Plus Alfred Koehoorn en Jumbo van Daalhuizen een statiegeldbonnenactie en Brilmode Rob Boon in Hendrik-Ido- Ambacht doneert bij iedere nieuwe ‘like’ op de Facebookpagina één euro. Een paasactie bij Bonne Fleur op het Louwersplein heeft ook een mooi bedrag opgeleverd.

Het zou geweldig zijn als er meer bedrijven of personen zijn die samen met Maureen actie zouden willen voeren. Neemt u dan gerust contact op met haar via e-mail: maureenramaker@hotmail.com

Of wilt u de actie steunen? Kijk dan op https://fshd.spieractie.nl/actie/maureen-ramaker

FSHD de wereld uit.
Ab, de man van Maureen en de vader van Anouska, is het gezicht van het project ‘Samen ‘fietsen’ we FSHD de wereld uit!’. Het project is gestart op 17 februari en de finish zal op 16 mei zijn. Ab gaat op 16 mei aanstaande 235 kilometer fietsen voor zijn meiden tijdens de Fietselfstedentocht. Wanneer hij over de finish komt hoopt het Prinses Beatrix Spierfonds hem een prachtige cheque te overhandigen met de opbrengst van alle acties die gevoerd zijn onder dit project.

Iedere euro die opgehaald wordt met de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Om een nieuw onderzoek te starten is € 100.000 nodig, op dit moment staat er ruim € 57.000 op de teller. Iedereen kan meedoen aan de actie of kan de actie van een ander steunen door een donatie te doen. Alles kan en alle beetjes helpen. Ab: “Ik zet me met hart en ziel in voor de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ en hoop dat iedereen die iets met, of liever gezegd, tegen FSHD heeft mee gaat doen.”

FHSD
FSHD is een spierziekte die bij 12 op de 100.000 mensen voorkomt. In 90% van de gevallen is de ziekte erfelijk. De spieren verliezen steeds meer kracht, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. De symptomen lopen uiteen van mild tot ernstig. Er is nog geen behandeling voor FSHD. Daarom werken patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, Stichting FSHD en het Prinses Beatrix Spierfonds samen om de actie ’FSHD de wereld uit!’ tot een succes te maken.

Deel dit bericht met je vrienden!