Piet Paulusma overhandigt cheque aan FSHD-patiente Anouska
HENDRIK IDO AMBACHT - Bij de finish van de Fietselfstedentocht in Bolsward heeft Piet Paulusma een cheque van maar liefst € 18.860 overhandigd aan Anouska Ramaker uit Hendrik-Ido- Ambacht. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD.
Anouska en haar moeder Maureen hebben allebei de erfelijke en progressieve spierziekte.
Maureen: “Ik kijk naar mijn dochter met haar vechtlust om haar studie af te ronden, ik zie haar letterlijk en figuurlijk iedere dag worstelen om balans te zoeken. Ik zie haar aangepaste auto, haar hulphond, haar rolstoel en ik zou haar zo graag een ‘normaal’ leven gunnen. Meer motivatie heb ik niet nodig om in actie te komen.” Daarom zet Maureen zich in tegen FSHD.
Onder andere een statiegeldactie bij Jumbo van Daalhuizen in winkelcentrum De Schoof heeft het prachtige bedrag van € 346,45 opgebracht. De cheque werd overhandigd door bedrijfsleider Kees Paans. (Zie foto hieronder) Maureen, maar ook het personeel van Jumbo van Daalhuizen, wil alle klanten die een bijdrage hebben geleverd aan dit prachtige bedrag heel hartelijk bedanken. “Het is zo fijn om te zien dat er veel mensen zijn die de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ steunen.”
Het project ‘Samen ‘fietsen’ we FSHD de wereld uit!’ liep van 17 februari tot en met 16 mei en iedere euro die hiervoor opgehaald is, gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek naar FSHD, zodat er snel een nieuw onderzoek kan starten op weg naar een medicijn.
U kunt de actie van Maureen nog steeds steunen met een donatie. Kijk daarvoor op https://fshd.spieractie.nl/actie/maureen-ramaker. Wilt u zelf in actie komen? Maak dan uw eigen actiepagina aan via fshd.spieractie.nl of stuur een e-mail aan Maureen: maureenramaker@hotmail.com, zij helpt u graag.
FSHD
FSHD is een spierziekte die bij 12 op de 100.000 mensen voorkomt. Door de ziekte verliezen de spieren steeds meer kracht, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. De symptomen lopen uiteen van mild tot zeer ernstig. Daarom werken patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, Stichting FSHD en het Prinses Beatrix Spierfonds samen tegen FSHD. Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Het is ons doel om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vele vrijwilligers.
